Bonjour et bisous à toutes et à tous.
Après presque 3 mois d'absence me revoilà.
Avant de faire un petit compte-rendu de ce que j'ai pu faire pendant tout ce temps, je veux accorder une pensée toute particulière à toutes les gentilles personnes qui m'ont adressé des petits mots d'encouragements par mails, par sms, encore par commentaires dessous mon dernier article du 27 avril.
Cela m'a fait beaucoup plaisir et m'a donné du courage.
Je suis sensible également au fait que certaines m'aient aussi souhaité mon anniversaire.
Merci infiniment !
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Mois de mai
Nous sommes descendus, Daniel et moi, en voiture et caravane, sur 2 jours, pour nous rendre aux Thermes de St Laurent les Bains, en Ardèche où, comme prévu, je devais effectuer mes 3 semaines de cure thermale prescrites par mon rhumatologue cet hiver, pour mes douleurs, ma fatigue, ma fibromyalgie.
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Le départ de la maison
Bien entendu,
notre petit Grimo nous a accompagnés dans notre périple!
Il vous contera "SES vacances",
" Chez lui ",
bientôt...
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Deux journées pour traverser notre beau pays,
en long et en large.
- Après 480 kms, nous passons notre première nuit, du 27 au 28 avril au camping de Courtille, à GUERET, dans la Creuse.
Ce sera une nuit bercée par la musique de fortes pluies.
- Nous reprenons la route le 28 avril.
C'est sous un ciel complètement noir que nous ferons la traversée des contreforts et du Massif Central.
Jolie route cependant que celle des Puys.
- 340 kms, et au milieu de l'après-midi, nous voici arrivés à destination:
Saint Laurent les bains.
Nous montons notre campement sur le terrain où nous avions réservé:
" Le Ceytrou "
C'est pratique,
ce camping n'est qu'à un peu plus de 2kms des Thermes.
Deux jours pour parfaire notre installation,
et faire connaissance de l'endroit...
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- Ma cure -
Ma cure a commencé le 1er mai et s'est terminée le 21 mai
Voici mon suivi de cure
Au final, toutes les cases cochées ! C'est très bien ! (sourires)
J'aurai trois rendez-vous avec une rhumatologue du Centre de Cure. Une personne directive mais juste au besoin, vraiment très attentionnée, totalement à l'écoute de son patient. Enfin, pleine de bons conseils comme je pourrai le constater un peu plus tard.
Le 1er mai, à 8h30, lors de mon premier jour de cure, c'est elle qui décidera des soins que je devrai recevoir parmi la gamme que propose le Centre.
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Il y a 4 soins sous l'eau thermale conventionnés par la SS. Chacun dure 10', mis à part celui en grande piscine qui dure 20'. Les séances ont lieu tous les jours sauf le dimanche, soit 6 jours/7.
Lorsque l'on arrive le matin, on se fait pointer, on prend un peignoir et une serviette éponge (ce linge est fourni), et l'on passe en cabine pour se mettre en maillot de bain.
Ensuite, l'on doit prendre obligatoirement une douche pour se laver entièrement avec un savon désinfectant.
Lors, tout un chacun peut se rendre dans les couloirs appropriés aux soins et vers le premier qui doit lui être prodigué.
# + # + # Je ne parlerai que de mes propres soins. # + # + #
Sinon, c'est chaque matin à partir du 2 mai qu'il me fallait arriver à 7 heures, le commencement de mes séances étant dès 7 heures 10'... Difficile parfois!!!
1) Le bain de boue. L'eau thermale est mélangée à du kaolin.
Coucou, c'est moi !!!
Dans une petite piscine, il faut rester allongé. Littéralement porté par la densité du mélange, cette séance m'était vraiment agréable: toutes mes douleurs s'évanouissaient, comme par miracle. J'aimais beaucoup, surtout si tôt le matin, quand je reste souvent coincée et engourdie de partout habituellement.
En ressortant, une douche de rinçage en cabine, pour enlever le kaolin sur le corps... et dans le maillot!
2) Ensuite, un jour sur deux,
- 1 massage sous une rampe de jets d'eau thermale par un, ou une, kinésithérapeute. En position allongée sur le ventre, la tête dans "un trou", la, ou le kiné de service vous masse toute la colonne vertébrale, les épaules et la nuque afin que les vertues bienfaisantes de l'eau thermale pénètrent dans les tissus du corps à ces endroits précis.
Après cela, passage de nouveau en cabine pour une douche afin d'enlever l'huile de massage qui permet le glissement des mains du médecin sur votre peau.
Ou bien,
- 1 pédidouche. Assis sur un tabouret, les jambes entrées dans un appareil équipé de deux flexibles latéraux enroulés sur eux-même et avec un tas de petits trous pour laisser passer l'eau thermale rendue spécialement bien fraîche. Ce soin apporte une immersion des genoux jusqu'aux pieds sous les jets rotatifs et est fait pour améliorer la circulation veineuse.
Je crois que c'est le soin que j'aimais le moins. Trop statique! Et la forte impression qu'il ne me servait pas à grand chose. Ce qui s'est avéré exact.
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J'avais en principe vingt minutes avant mon troisième soin. Le temps de m'allonger un bon quart d'heure sur un transat, dans la salle de repos en attendant. Enroulée dans mon peignoir, je veillais attentivement de ne pas m'endormir...
De cet endroit,
j'admirais le merveilleux paysage qui s'offrait aux curistes.
Même si la vue n'était pas toujours très nette, par rapport à la météo!
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Il arrivait assez vite le moment d'aller faire la queue pour savoir dans laquelle des deux plus grandes piscines je me devais d'aller. Non pas pour aller y nager car cela est une chose absolument interdite. Dommage! Mais, pour des massages en immersion!
3) Jets en piscine:
En position debout, devant 3 jets d'eau de hauteur différente, bouger de droite à gauche et de bas en haut pendant vingt minutes, simultanémanent de dos et de face, selon ses besoins et son choix aussi, de façon à recevoir des massages assez puissants, cependant, réglables au besoin,
- sur le cou et les épaules,
- sur le dos, les lombaires, les fessiers et le haut des cuisses,
- sur le bas des cuisses, sur les genoux, sur les jambes et les pieds.
Un plaisir pour moi, si j'enlève les quelques douleurs éprouvées sur mes points de sciatiques.
4) La pose de 3 cataplasmes de kaolin:
Chauds à souhait, ils étaient posés sur les parties de mon corps considérées comme les plus douloureuses et, ou, vulnérables, lors de la consultation avec la rhumatologue le jour de mon arrivée.
Pendant la première moitié de ma cure les trois furent pour ma colonne vertébrale. Pendant la seconde moitié, suite à ma demande, chacun fut placé sur les lombaires, sur l'épaule droite, sur le genou gauche.
Une dernière douche, suivie d'un repos obligé sur transat pendant au minimum 10'.
Ensuite, je pouvais alors repasser à la case départ, soit, aux vestiaires pour me rhabiller!
Les quatre soins conventionnés étaient terminés pour la journée et il était environ 9h20.
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On pourrait trouver tout cela facile mais moi, j'étais fatiguée, crevée même. après ces soins. Certains jours plus que d'autres comme pour la plupart des curistes.
J'ai ainsi compris qu'une cure n'est pas une partie de plaisir mais bel et bien une vraie médication, et pas toujours agréable, quoique l'on entende parler souvent du contraire. Bref, il faut en avoir fait une déjà pour pouvoir en juger.
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J'avais fait le choix de St Laurent les Bains, car en plus de la cure conventionnée, ces Thermes proposait une cure spéciale fibromyalgie.
Pour moi, cela signifiait - d'autres soins spécialisés - .
Ainsi, après les 4 conventionnés du matin, une fois rhabillée, je faisais déjà chaque jour,
- 1/2 heure de relaxation dans la salle multisensorielle.
Une petite salle où neuf couchettes se trouvaient à la disposition des patients.
Des senteurs d'huiles essentielles, des lumières de Wood, un air relativement frais et un léger fond de musique.
Allongée dans cette douce ambiance, fatiguée par les quatre séances de soins, j'arrivais à me détendre tout le corps et je trouvais alors un bien-être considérable. De par l'apprentissage d'une respiration lente et profonde aux séances de yoga, il arrivait à tous mes sens de s'éveiller en même temps pendant ce moment calme. J'en fus surprise moi-même: je parvenais à une incroyable sérénité et une perception pour ainsi dire irréaliste. Parfois, je me suis trouvée, en quelque sorte, comme plongée dans un état second.
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Egalement,
plusieurs autres soins spéciaux pour la fibromyalgie
Je voudrais préciser que si mes soins conventionnés sont remboursés par la Caisse d'Assurance Maladie à 100% puisque je suis en invalidité, les soins reçus pour ma fibromyalgie ont été payés de manière personnelle. Oui, entièrement de ma poche!
Je ne le regrette nullement car ce fut un vrai plus apporté pour mon bien-être.
On peut en juger facilement avec ce que je vais dire à présent.
Ces séances et ces soins spéciaux ont lieu les après-midi, sur les 3 semaines, et se font en équipe. La mienne comptait 13 personnes, donc toutes atteintes par le syndrome fibromyalgique.
Nous avions ainsi:
- 3 séances de yoga
Si la première me convenait bien, la deuxième fut très difficile et délicate pour moi. Je ne pouvais pas faire les mouvements dès lors qu'il me fallait prendre appui sur les genoux ou sur les poignets. Trop mal à ces endroits! Également, trop de difficultés pour tourner les épaules vers l'arrière! Cela m'était impossible.
Pour la troisième et dernière séance, je me suis dis: "Tu fais ce que tu peux et tant pis pour le restant!". Et bien, j'ai été ravie! Tout compte fait, j'ai pu arriver à faire beaucoup plus de mouvements que je ne le pensais au départ. Grâce à une bonne respiration et une réelle concentration que la professeur nous a apprises. Comme quoi, il faut vouloir persévérer!
- 2 séances de sophrologie
La première n'aura pas été terrible. Une discussion un peu haute (hum!), très élevée plutôt, a fait que la voix de la jeune personne habilitée à excercer cette pratique au Centre, déjà très faible au départ, fut pratiquement inaudible puisque couverte par le bruit de la maudite discussion.
Pour la seconde séance, elle avait mis un fond musical très doux. Surtout, elle avait demandé l'autorisation de fermer les portes de la salle de repos des Thermes. C'est là que se déroulaient nos séances de yoga et de sophrologie.
Aussi, nous nous étions tournés sur nos tapis afin d'avoir la tête plus près d'elle. Assise en face de nous, elle se retrouvait alors être derrière nous. Une idée à moi pour que nos oreilles soient moins éloignées du son de sa voix.
Cette dernière séance fut bien appréciée car bénéfique pour tous: nous avons effectué le beau et reposant voyage où elle avait fait le choix de nous emmener...
Formidable! De biens bonnes et très agréables sensations!
- 3 séances de gymnastique douce en piscine.
Épatantes et même comiques par moments. Oui, parce que notre groupe était composé de personnes de tous les âges, de toutes les tailles et parfois d'embonpoint. Tout un chacun, pour autant, fort sympathique.
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Quoi d'autre encore?
Oui,
car comme on peut le constater,
ma cure thermale n'aura pas été de tout repos.
Je n'ai pas arrêté pendant 3 semaines.
Mon programme fut chargé.
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Pour le bien-être et la détente
-2 séances de musicothérapie
Beaucoup de ressemblance avec les séances de repos dans la salle multisensorielle. Déjà, même endroit! La différence est que j'ai eu le choix de l'instrument de musique que je voulais entendre parmi une proposition de partitions musicales; ce fut donc le piano car j'aime cet instrument. Cette fois, l'écoute se faisait au casque.
J'ai éprouvé des choses très fortes, impensables. Je reviendrai plus tard, éventuellement, sur les sensations bizarres que cela m'aura apporté.
- 3 séances de massages aux huiles essentielles
a) 1ière semaine: le visage, le cou, les épaules, la nuque. Les doigts, les mains, les bras.
b) 2ième semaine: les orteils, les pieds, les chevilles, les jambes, les genoux.
c) 3ième semaine: le bas du dos, la colonne vertébrale, les épaules, la nuque.
J'ai énormément apprécié ces 3 soins de 20 à 25' chaque. Relaxants au maximum possible, j'en suis ressortie à chaque fois vraiment détendue. Toutes les contractures de mon corps s'évanouissaient le temps de quelques heures. Hélas, tout s'effacait au bout d'un moment et je retrouvais vite la triste réalité de la douleur.
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Pour l'information et la connaissance approfondie de la fibrobromyalgie,
des conférences
1ière conférence
Conférence sur la fibromyalgie
Celle-ci fut animée par une monitrice formée spécialement pour et qui plus est, travaille aux soins matinaux.
Mais la pauvre, elle est aussi fibromyalgique! Elle connait donc parfaitement le terrain sur lequel elle parle et fait référence.
Conférence intéressante mais, sans plus, pour autant. J'étais déjà au courant de ce qui a été énoncé et je n'ai rien appris de nouveau. En somme, je suis restée sur ma faim. La fatigue, je connais! Le sommeil non réparateur, je sais ce que c'est! Le manque de compréhension de l'entourage, en particulier celui familial, je l'endure d'une façon impensable. Quant à celle du côté amical, je l'accuse, j'ose le dire, parfois de manière limite bien cruelle!
La seule solution que j'avais déjà trouvée, quand bien même elle me cause du chagrin, m'aura été démontrée dans le fond qu'elle est bonne et importante pour moi. Car oui, pour combattre le dernier point, c'est l'éviction des personnes qui ne comprennent pas, ou ne veulent pas comprendre la fibromyalgie qui est encore la plus efficace. Encore, ce qui est bien pire, qui ne souhaitent surtout nullement essayer de connaître la maladie dont on souffre, puis les maux qui vous rongent, vous pourrissent la vie et toute votre existence et ce, malgré tous vos efforts, vos sacrifices réalisés, pour ne pas trop s'éloigner de vos proches.
ÇA ne se voit pas!
ÇA n'est pas considéré comme une maladie!
ÇA ne paie pas de mines les efforts fournis dans notre comportement!
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2ième conférence
Rencontre de l'équipe avec Mr le Directeur du Centre de Cure (pendant plus de 3 heures)
Après un tour de table et les présentations, faire un compte-rendu de nos soins, faire une mise au point sur leurs avantages et leurs inconvénients, chacun son tour. Établir un bilan de satisfaction, ou d'insatisfaction personnelle sur les employés habilitées à nous soigner afin de nous donner une amélioration sur nos douleurs existantes.
Pour terminer la concertation, des échanges d'idées entre curistes fibromyalgiques donc, puis remise par le Directeur de nombreux documents, d'adresses et d'idées particulières.
Cette réunion fut très sympathique et constructive. Je l'ai fortement appréciée.
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3ième conférence
Réunion avec la rhumatologue des Thermes
Celle-ci nous a donné l'historique de la fibromyalgie, les symptômes du syndrome, le pourquoi de la non-reconnaissance par la Sécurité Sociale de la fibromyalgie comme maladie. Dernier point qui à lui seul aurait pu être tout un programme, un vaste programme... !!!
Nous ont été livrées quelques dernières nouvelles sur les avancements dans la recherche des syndromes, sur les façons de lutter contre la douleur engendrée par cette "saleté" de maladie, comment essayer d'apaiser sa fatigue... etc. ...
Bref, le "Savoir-faire" et le "Comment vivre?" avec la fibromyalgie!
Beaucoup de conseils par conséquent: des "petits trucs", des "astuces", différents "ménagements" et (ou), "aménagements" pour mieux aller et faire aller.
Des textes et des titres de livre à consulter, des sites et des adresses sur la toile... etc. ... J'en reparlerai certainement.
Personnellement, j'ai trouvé que cette réunion était plus que nécessaire: c'était largement, l'aboutissement de ma cure de fibromyalgie. Elle m'aura permis d'y voir beaucoup plus clair sur moi-même, sur certaines personnes de mon entourage, dans mes relations sur mon vécu présent, mais autant sur celui de mon passé.
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La cure s'est terminée le 21 mai par des embrassades dans notre groupe de fibromyalgiques. Des "Au-revoirs" pour certaines personnes car elles reviendront l'an prochain, c'est certain. Tout comme moi! Il me faut faire déjà 3 années consécutives, je le sais déjà et j'en suis consciente. Sans doute, plus!
Seulement, du fait que je suis ressortie de cette première cure avec 2-3 points de moins sur l'échelle de la douleur, idem sur celle de la fatigue, je n'ai aucune appréhension maintenant pour y retourner. Littéralement "à plat" après 2 années et sans pratiquement pouvoir faire grand chose de mes journées, si j'ai pu tenir le coup en me levant pourtant 3 semaines durant, à 6 heures le matin, mis à part les dimanches, je serai bien capable en 2015 de suivre le même programme. Ou alors... !!!
Surtout, j'ai pu réduire le nombre de mes médicaments dune façon improbable. 6 gélules d'opiacées/jour. Aussi, 2, voire 3 comprimés de Paracétamol+Tramadol/jour. Et je suis passée de 60mg au lieu de 90mg de --- par jour. Pourvu que ça dure! C'est l'estomac puis surtout le foie qui doivent être contents et apprécier!...
Je savais que cela ne durerait pas longtemps. Et oui, car depuis quelques semaines, je recommence à avoir bien mal sur mes points sensibles. Quel dommage! J'essaie de ne pas reprendre plus de médicaments. J'attends sagement dans mon lit, ou dans le canapé que ça passe. Bouh!!!!
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Tout de même,
le 21 mai, ma cure terminée, nous étions en vraies vacances...
de retraités!
Le temps de remettre de l'ordre dans notre maison roulante et,
le "chef" a pu l'atteler pour partir à l'aventure.
Profiter d'être dans le sud...
Nous sommes ainsi descendus tous les trois (oui, nous deux et Grimo!), sur les routes de France et même d'un peu plus bas, en Espagne. Et puis nous sommes remontés pour les Alpes, via Grenoble.
Mais nos excursions feront
l'objet de prochains épisodes. Pour aujourd'hui, c'est assez suffisant. Non?
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Merci beaucoup pour votre gentillesse!
Merci pour votre intérêt à me suivre!
Merci à toutes les nouvelles abonnées qui se sont inscrites pendant mon absence!
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